Q&A Tracheotomie
25. Oktober 2025

Ein Jahr seit der ALS-Diagnose

Ein Jahr nach der Diagnose ALS blicke ich zurück – auf ein Jahr voller Angst, Hoffnung, Abschiede und Abenteuer. In diesem Beitrag teile ich, wie wir nach dem ersten Schock gelernt haben, das Leben trotz allem zu leben, mit neuen Perspektiven, intensiven Momenten und tiefer Dankbarkeit für das Jetzt.

05. Januar 2023

1 Jahr

1 Jahr ist es heute her.
1 Jahr seit Patrick mich um 13:02 Uhr anrief und sagte, dass sich die Vermutung endgültig bestätigt hat.
1 Jahr seit ich an diesem Abend bei Eiseskälte 8 km im Kreis vor Gebäude D der Uniklinik Kiel gelaufen bin – wartend, dass Patrick entlassen wird und ich ihn endlich in die Arme schließen kann.
Diagnose: ALS.

Intensivste Gefühle. Verzweiflung, Trauer, Überforderung, aber auch ein Hauch von Erleichterung.
Erleichterung darüber, dass endlich klar war, was los ist.
Hoffnung darauf, dass noch Zeit bleibt. Für alte Pläne, neue Wünsche. Für uns.

Es warteten viele Aufgaben, viele Entscheidungen, Behördenkram, die Suche nach einer barrierefreien Wohnung – und gleichzeitig so viele Fragen, die niemand beantworten konnte.

Ich kann nicht in Worte fassen, wie emotional intensiv dieses Jahr war.
Ab diesem Tag war alles Schöne auch ein bisschen traurig. Und jeder traurige Moment hatte auch etwas Schönes.
Es war intensiv schwer – aber auch intensiv gut.
Wir haben beide so viel geweint.
Im Supermarkt, in der Bahn, im Schwimmbad, in Norwegen auf einem Wanderweg, im Auto auf dem letzten Kilometer zum Nordkapp, im Whirlpool in Dänemark, im Meeting. Überall.

Diese Tiefe an Emotionen hat uns überrollt, aber auch nochmal auf eine andere Art verbunden.

Vor allem in den ersten Monaten wechselte meine Perspektive manchmal stündlich zwischen:
„Wie schön, dass wir das hier gemeinsam erleben dürfen“
und
„War das vielleicht das letzte Mal, dass wir an so einem Ort zusammen stehen und staunen?“

Wenn ich es nicht schaffe, im Hier und Jetzt zu sein, höre ich Patricks Satz in meinem Kopf:
„Mir wird es nie wieder so gut gehen wie in genau diesem Moment.“
Und er hat recht. Wir haben nur das Jetzt.
Und keine Zeit für schlechte Laune, die bleibt.

Trotz aller körperlichen Verluste zeigt er mir jeden Tag, wie stark man sein kann.
Für uns war es richtig, die Diagnose schnell anzunehmen.
Wir haben nicht gekämpft, nicht gehofft, dass alles einfach wieder weggeht, uns nicht an Heilsversprechen geklammert.
Das ist sehr individuell – aber für uns war es richtig so.
Wir wussten: Es wird keine Lösung mehr geben. Keine Forschung, die früh genug kommt.
Also haben wir angefangen viel intensiver zu leben.

Noch in derselben Woche haben wir eine Liste geschrieben.
Mit Dingen, die wir noch machen wollen.
Innerhalb weniger Tage waren wir auf Sylt und auf Helgoland.
Nach zwei Jahren Pandemie mussten wir erstmal wieder lernen, Pläne zu machen. Den Mut finden, etwas zu buchen – auch wenn es vielleicht nicht klappt.

Und das Leben meinte es gut mit uns.
Schon im März waren wir in Norwegen – vollkommen unbeschwert.

Ein Jahr später haben wir alles auf dieser Liste umgesetzt. Und noch viel mehr.
Wir haben Nordlichter gesehen. Orcas, Pottwale, Braunbären, Elche, unzählige Rentiere.
Wir waren in 11 Ländern, sind mit dem Van bis zum Nordkap gereist, haben uns in Italien 4 Wochen lang nur von Pizza ernährt.
Und konnten zur Krönung auch noch mit Freundinnen nach New York fliegen.

Aber vor allem:
Haben wir einen Weg gefunden, immer wieder das Beste aus den sich verändernden Umständen zu machen.
Wir wissen nicht, wie schnell sich alles weiterentwickelt.
Wir wissen nicht, wie lange wir uns all der Veränderung noch so gut anpassen können.
Aber genau deshalb nutzen wir die Zeit.

Uns geht’s gut.
Es ist, was es ist.
Aber es wird, was man daraus macht.

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In diesem Beitrag erzähle ich von unseren Erfahrungen mit der Tracheotomie, wie der Ablauf war und welche Gefühle uns dabei begleitet haben. Ich teile unverändert die Inhalte, die ich während der Zeit im Krankenhaus für mich in meinen Notizen festgehalten habe, um einen ehrlichen Einblick in meine Gefühlswelt, die Abläufe und auch Herausforderungen zu geben.