Wir und ALS

Hi, wir sind Laura und Patrick

Hier erzähle ich als Angehörige von unserem Alltag mit ALS, von den Höhen und Tiefen, von Momenten, die fordern und von Augenblicken, die bleiben.
Was ist ALS?

Unser Weg mit ALS

Wir sind Laura und Patrick. Seit 2017 ein Paar, aber eigentlich kennen wir uns schon seit 2013. Unser gemeinsames Leben hat sich 2022 komplett verändert, als Patrick mit 38 Jahren die Diagnose ALS bekam.

Seitdem ist vieles anders. Manches schwer, manches überraschend schön. Ich habe in dieser Zeit immer wieder versucht, meine Gedanken, Erlebnisse und Gefühle aufzuschreiben - manchmal sofort, manchmal erst Wochen später, wenn der Kopf wieder etwas Luft hatte.

Bis zu Patricks Tracheotomie im Oktober 2024 habe ich mich alleine um seine Versorgung und Pflege gekümmert. Auch darüber teile ich hier meine ehrlichen Gedanken und Gefühle aus dieser sehr herausfordernden Zeit.

Obwohl es manchmal seltsam ist, so viel Persönliches öffentlich zu teilen, ist es uns wichtig, offen zu sein. Es gibt keinen anderen Weg, um wirkliches Verständnis für eine Krankheit wie ALS zu schaffen. Wir lernen mit jedem Jahr und jedem neuen Verlust, wie wir uns immer wieder an unsere Umstände anpassen können.

Seit Frühjahr 2024 leben wir mit unseren beiden Hunden Molly und Tilda in meiner alten Heimat. Gerade, weil die zweite Jahreshälfte 2024 mit Abstand die wildeste im ganzen ALS-Kosmos war, war der Umzug in die Heimat Gold wert. Ohne die Hilfe und Unterstützung, die wir hier bekommen haben, hätten wir das Jahr wahrscheinlich nicht geschafft.

Willkommen auf unserer Seite und in einem Stück unseres Alltags mit ALS. Schön, dass du hier bist. 💛

Patricks Verlauf

  • Januar 2022ALS Diagnose

    Nach einem Ärztemarathon erhält Patrick in der Uniklinik Kiel seine Diagnose. Diese wird kurz darauf nochmal von der ALS Ambulanz der Charité Berlin bestätigt.

  • Mai 2023Elektrorollstuhl

    Nach fast 6 Monaten Antrag- und Wartezeit ist endlich der Elektrorollstuhl da. Außerhalb der Wohnung ist er ab diesem Zeitpunkt nicht mehr zu Fuß unterwegs. In der Wohnung nutzt er den Rollstuhl auch, kommt aber auch noch einige Zeit lang mit Rollator und Gehhilfen klar.

  • Dezember 2023PEG/ Magensonde

    Vorsorglich erhält Patrick schon mal eine Magensonde. Diese wird erstmal nur für eine höhere Flüssigkeitszufuhr und einige Medikamente genutzt. Er kann weiterhin essen und trinken.

  • Weihnachten 2023Lungenembolie- und entzündung

    Während unseres Weihnachtsbesuch in meiner Heimat klagt Patrick auf einmal nachts über Atemnot. Seine Sauerstoffsättigung ist im Keller. Als wir im Krankenhaus ankommen, sind Teile seines Körpers schon blau angelaufen. Mit einer beidseitigen Lungenembolie und -entzündung verbringt er die Feiertage im Krankenhaus.

  • Juni 2024Letzte Mahlzeit

    Patrick kommt schon eine Weile nur noch mit extrem viel Mühe auf seinen Kalorienbedarf. Nach einem weiteren Würge/Erstickungsanfall beim Essen, entscheidet er am gleichen Abend das Risiko einer Aspiration nicht mehr weiter eingehen zu wollen. Am nächsten Tag leiten wir alles in die Wege, um vollständig auf die Ernährung per Magensonde umzusteigen.

  • Juli 2024Sprachcomputer

    Patricks Sprache ist schon lange verwaschen und nicht mehr gut verständlich. Außer mir versteht ihn eigentlich kaum noch jemand richtig. Der Sprachcomputer zieht ein, genau wie eine PC-Eye Leiste für die Steuerung seines eigenen Computers.

  • Juli 2024Umlage der PEG auf eine jet-PEG

    Patrick entwickelt während der Umstellung auf die Sondenkost eine Gastritis. Sein Zustand verschlechtert sich so sehr, dass wir im örtlichen Krankenhaus landen. Leider werden wir hier sehr schlecht beraten und stimmen einer Umstellung auf eine jet-PEG zu. Der gesamte Eingriff verläuft katastrophal und für uns traumatisch. Das mit Abstand schlimmste Erlebnis im gesamten Krankheitsverlauf.

  • Oktober 2024Rückbau der jet-PEG auf eine PEG

    Die jet-PEG macht aus pflegerischer Sicht nur Probleme. Auch die Auswahl für die Sondenkost ist sehr eingeschränkt und nicht für Patricks empfindlichen Darm geeignet. Er verliert in dieser Zeit fast 20kg Gewicht. Nur drei Monate später lassen wir die PEG in der Lungenklinik von einem uns bekannten Team wieder umlegen.

  • Oktober 2024Tracheotomie

    Während des Aufenthalts in der Lungenklinik, verschlechtert sich Patricks Gesamtzustand rapide. Aufgrund einer vollständigen Husteninsuffizienz erhält er im letzten Augenblick noch rechtzeitig eine Tracheotomie. Davor wird er für knapp 2 Tage ins künstliche Koma gelegt.

  • November 202424/7 Intensivpflege

    Mit viel Glück und Unterstützung der Lungenklinik finden wir einen ambulanten Intensivpflegedienst, der direkt einspringen kann und Patricks 24/7 Versorgung zuhause übernehmen kann. So kann er schon 10 Tage nach der Tracheotomie nach Hause kommen.

  • Mai 2025Erster Ausflug mit Beatmung

    Sechs Monate nach dem Eingriff schafft Patrick es das erste Mal wieder vor die Tür. Mit viel Mobilisierung, einigen Anpassungen am Rollstuhl und jeder Menge Willenskraft und Mut, erkämpfen wir uns ein Stück Normalität zurück. Bis heute sind wir regelmäßig draußen on Tour. Gehen in die Stadt, besuchen alle barrierefreien Restaurants, die wir finden, fahren wieder Auto, besuchen neue Orte, sind mit den Hunden in der Natur. Still going strong!