Oktober 2024
Erst im Juli wurde seine PEG während eines für uns traumatischen Aufenthalts in einem anderen Krankenhaus auf die JET-PEG umgelegt. Das löste eine ganze Reihe weiterer Probleme aus.
Mittwoch. Der Eingriff verläuft ohne Komplikationen. Doch mit jedem weiteren Tag wird es schlimmer.
Freitag. Patrick kämpft pausenlos mit Hustenanfällen, ringt um Luft, die Sättigung fällt ständig. Nichts, was sonst hilft, hilft noch. Um 13 Uhr drücke ich zum ersten Mal die Klingel. Es passiert nicht wirklich was. Es gibt Beruhigungsmittel. Ich klingele weiter, mache mich erneut bemerkbar – fünf, sechs, sieben Mal.
Jedes Mal, wenn dann endlich jemand kommt, ist die Sättigung wieder okay.
Aus Hilflosigkeit fange ich an, Fotos von Patricks Sättigung und seinem Puls zu machen. Wir haben unser eigenes Pulsoximeter dabei.
Ich will irgendwen überzeugen, dass es heute wirklich(!!) ernst ist. Anders als sonst. Ich laufe unangekündigt ins Arztzimmer. Auch die Pflegekraft ist mit ihrem Latein am Ende. Sie hat mehrfach die Ärzt*innen verständigt, doch es geschieht nicht wirklich etwas. Sie steht genauso hilflos da wie ich, mit fragendem Blick.
Wir versuchen es mehrfach mit dem Hustenassistenen, aber es hilft einfach nicht mehr. Ich weiß nicht, was an diesem Tag auf der Station sonst noch los ist, welche Umstände dazu führen, dass wir so hinten überfallen. Vorher und auch später wieder, fühlen wir uns sehr gut aufgehoben. An diesem Tag fühle ich mich maximal hilflos.
„Ich sterbe hier“, sagt Patrick.
Dann plötzlich geht alles schnell. Ein uns vertrauter Arzt, eigentlich auf dem Weg in den Feierabend, erkennt den Ernst der Lage. Patrick wird ins untere Stockwerk gebracht und ohne Sedierung bronchoskopiert. Dafür war bereits keine Zeit mehr.
Ich stehe draußen auf dem Flur. 18:18 Uhr.
Babyblauer Boden, weiße Wände. Mein Herz hämmert mir bis in die Schädeldecke.
Rote Türen. Ein mobiles Röntgengerät in Giraffen-Optik.
Das Geräusch vom Absaugen.
Draußen eine Baustelle. Wir haben den Baufortschritt bei jedem Aufenthalt verfolgt. Doch heute frage ich mich zum ersten Mal, ob wir die Fertigstellung im Mai 2025 noch erleben werden. Noch sieben Monate. Sie erscheinen mir wie eine Ewigkeit. Langsam wird es draußen dunkel.
Dann verstummen die Maschinen. „Da wären Sie aber wirklich fast erstickt an dem Schleim“, höre ich dumpf aus dem Raum.
Es ist ernst. So ernst. Wie konnte es in so kurzer Zeit so ernst werden?
Nach dem Eingriff nimmt Patrick eine Beruhigungstablette und schläft seelenruhig ein. Zehn Stunden schläft er durch, ohne einen einzigen Zwischenfall – das ist seit Monaten nicht mehr passiert. Ich hingegen liege wach. Vier Stunden lang weine ich mir auf der viel zu harten Krankenhausmatratze die Augen aus.
Spät abends kommen zwei Pflegekräfte ins Zimmer und sagen mir, wie leid es ihnen tut, wie das alles abgelaufen ist. Sie sagen mir, wie bemerkenswert ruhig und bestimmt ich geblieben sei. Ich kann das nicht als Kompliment annehmen.
Es ist nichts Positives. Ich habe gelernt: Sobald ich die Ruhe verliere, nimmt mich niemand mehr ernst. Dann bin ich die besorgte, hysterische Angehörige, riskiere, aus dem Zimmer geworfen zu werden. Ich bewahre zwar sehr oft wirklich die Ruhe, aber heute – heute hat innerlich alles in mir geschrien.
Nächster Tag. Gleiches Problem.
Noch eine Bronchoskopie. Der Hustenassistent hat seine Wirkung endgültig verloren. Das ist der Moment, in dem wir begreifen, dass es so nicht weitergeht. Dass wir diesen Zustand nicht länger aushalten können.
Sind wir überfordert? Oh ja.
Haben wir Angst? Ja.
Werden wir es schaffen? Auch ja – auch, wenn wir es uns gerade nicht vorstellen können.
Das Wochenende ist ruhiger. Mit viel Inhalieren und guter Lagerung können wir die Verschleimung im Griff halten.
Doch am Montagmorgen beginnt alles von vorn. Husten, Sekret, die Lunge füllt sich. Die dritte Bronchoskopie. So kann es nicht weitergehen. So können wir nicht nach Hause. Patrick hat keine Kraft mehr. Er kann nicht mehr. Zum ersten Mal kann er nicht ertragen, dass ich in seiner Gegenwart esse oder trinke. Er bittet mich weinend, es woanders zu tun. Es ist das erste Mal, dass er wirklich verzweifelt ist. Am Ende.
Die Entscheidung fällt: Eine Tracheotomie ist unumgänglich.
Wir weinen beide. Wow.
Wir müssen das erst einmal sacken lassen. Wir haben uns mit dem Gedanken an eine Tracheotomie auseinandergesetzt, aber wir dachten, wir hätten mehr Zeit. Patricks Zustand hat sich rasant verschlechtert... so schnell, so rücksichtslos. Wir kommen kaum hinterher.
Aber es ist okay. Wenn wir uns darauf zurückbesinnen, was die Ausgangslage ist, ist es die beste Entscheidung. Wenn wir die Situation als das annehmen, was sie ist, und nicht daran festhalten, wie wir sie gerne hätten, dann gibt es einfach keine andere Alternative.
„Ich möchte einfach nur atmen und leben. Mit dir und den Hunden.“
Heute ist es so windig. Der Baum vor unserem Zimmer verliert langsam seine herbstlich gefärbten Blätter. Sie wehen auf die Baustelle. Wie lange sind wir jetzt schon hier?
Dienstag: Patrick wird erneut bronchoskopiert und auf die Intensivstation verlegt. Ich darf zum Glück mit.
Ein künstliches Koma ist geplant. Patricks Körper würde es nicht im wachen Zustand bis zur Tracheotomie schaffen.
Sein Sprachcomputer meldet sich und Patrick wünscht mir einen „schönen Urlaub“ - das vorerst Letzte, das er zu mir sagt. Monatelang habe ich nicht mehr richtig geschlafen.
„Ich würde das alles immer wieder so machen“ flüstere ich.
Ich bleibe, bis er vorbereitet ist. Dann gehe ich.
Zum ersten Mal seit Monaten bin ich ohne diese Verantwortung – und ich weiß nicht, was ich mit mir anfangen soll. So hatte ich mir das nicht vorgestellt.
Ich laufe durch den Ort, durch den Wald, im Regen. Setze mich an einen kleinen See, schaue auf meine Füße. Ich trage die Socken, die ich hier im nächstbesten Laden gekauft habe, weil ich zu wenig Kleidung dabei hatte. Darauf steht: Positivity is Powerful. Was soll die Scheiße, denke ich mir.
Abends besuche ich ihn und werde erstaunlich wenig vom Anblick erschlagen. All die Anblicke zuvor, die Panik in seinen Augen, waren vermutlich schlimmer, als ihn dort nun friedlich schlafend liegen zu sehen.
Er sieht super gepflegt aus und ist optimal überwacht.
Ich vertraue darauf, dass diese Zeit seinem Körper dient, um sich zu regenerieren und dann den Eingriff zu schaffen.
„Schnubb, hörst du mich?“
Er hebt eine Augenbraue. Ich wiederhole es. Wieder hebt er die Augenbraue.
Er reagiert auf mich?
Als ich ihm erzähle, dass ich schon einen Intensivpflegedienst gefunden habe und er nach all dem direkt nach Hause kommen kann, reißt er die Augen auf. Er kann sie kaum offen halten, aber er schaut mich an. Fängt an, sich gegen die Beatmung wehren zu wollen. Ich beruhige ihn, hole eine Schwester, die ihm mehr Propofol verabreicht. Später weiß er davon nichts mehr.
Zurück im Gästehaus spüre ich die Erschöpfung.
Mein Körper versteht, dass der Tag der Tage gekommen ist, an dem Tiefschlaf erlaubt ist. Ich gebe den anderen noch kurz ein Update.
Um 19 Uhr haut es mich dann um. In dieser Nacht schlafe ich 12 Stunden am Stück. Mit Klamotten und Licht an. Mein Abendessen unberührt neben mir.
Mittwoch, 30.10. Tag der Tracheotomie.
Nur wenige Stunden nach der OP ist er wieder „wach“. Ganz da ist er aber nicht. Alles was in den ersten Tagen besprochen wird, muss ich ihm im Laufe der Woche erneut erzählen.
Die ersten Tage danach sind schlimm. Spastiken. Endloses Husten. Wir haben viele Fragen und Unsicherheiten. Seine Atmung ist nun stabil. Keine Lebensgefahr mehr. Keine ständige Angst vor dem Ersticken. Doch es ist kein Spaziergang. Lebensmut und Hoffnungslosigkeit liegen hier so nah beieinander. Wir brauchen Zeit.
5 Tage später.
„Ich will so nicht mehr“, sagt er. „Ich kann nicht mehr. Ich glaube, ich will lieber sterben.“
Wir hatten nicht erwartet, dass Patrick so empfindlich auf die Kanüle reagiert, solche riesigen Probleme damit haben wird, diese anzunehmen. Mehrfach wird das Modell gewechselt, um eine Lösung zu finden.
Werden wir einen akzeptablen Zustand erreichen?
Zum ersten Mal überkommt ihn die Trauer um alles, was verloren ist.
Auch ich trauere in diesen Tagen. Ich trauere vor allem um das letzte bisschen seiner Stimme. Ich bin dankbar, dass ich sie ein letztes Mal so kraftvoll hören durfte – nachdem seine Atemwege nach der zweiten Bronchoskopie befreit waren. Wir riefen im Zimmer herum, lachten. Als er merkte, dass er viel mehr Kraft hat, jetzt wo die Lunge wieder frei ist, sammelte er sich, um mir so laut er kann zu sagen wie wichtig ich ihm bin. Ich klammere mich an diese Erinnerung.
Seit Monaten habe ich ihn kaum noch verstanden, maximal noch ein unkompliziertes Wort im flüsternden Ton. Jetzt wird die Kommunikation noch frustrierender. Die ersten Tage nach dem Eingriff kann er die Augen kaum offen halten, den Sprachcomputer nicht richtig bedienen. Seine Mimik ist steif, er kann den Kopf nicht drehen. Es ist zermürbend.
Er kann kaum etwas von seinem Innenleben nach außen tragen. Für ihn ist es unerträglich. Für mich auch. Frust auf allen Seiten. Ungeduld beim Personal.
Ich halte seinen Frust mit ihm aus. Es tut mir weh, obwohl ich es einordnend kann. Ich kann nur im Ansatz nachempfinden, wie es wirklich sein muss, sich absolut nicht mitteilen zu können.
Aber Patrick bleibt Patrick. In meinen Augen sehe ich ihn nicht anders als vorher. Ich beziehe ihn überall mit ein. Er ist immer noch da. Wir hatten versucht uns vorzubereiten. Doch nichts kann einen wirklich darauf vorbereiten.
Der Baum vor unserem Fenster verliert jeden Tag mehr Blätter. Wie lange sind wir noch hier? Werden wir noch sehen, wie er schneebedeckt dort steht?
Keine Zeit im Jahr fühlt sich so vergänglich an wie der Herbst. Ich sehe die Vergänglichkeit vor dem Fenster – und spüre sie im Zimmer.
Mitte November. Endlich geht es nach Hause.
„Ich will nicht mehr sterben”
Das Leben ist fragil. Und doch so kraftvoll.
Wow, danke für diese Einblicke! Man findet nicht viel von Angehörigen selbst, deswegen bin ich sehr dankbar auf diesen Artikel gestoßen zu sein
Hey Andrea,
ich war ganz verwundert, dass du so schnell den Weg auf meinen nagelneuen Blog gefunden hast. Daher freue ich mich umso mehr über das erste Feedback hier! Danke für deine Worte 🙂 Liebe Grüße und alles Gute für dich!