Diese Fragen haben wir im März 2025, also ca. 5 Monate nach der Tracheotomie, gesammelt und beantwortet.
Eure Fragen
1Ist Patrick froh, dass er den Schritt gemacht hat?
Ja, Patrick ist sehr froh, die Tracheotomie gemacht zu haben. Ohne den Eingriff wäre er nicht mehr am Leben. Seine Lebensqualität ist deutlich höher als zuvor, obwohl die ersten Wochen nach der Operation ziemlich herausfordernd waren und von Zweifeln geprägt wurden. Bis heute (5 Monate später) reagiert er relativ empfindlich auf die Kanüle.
2War Patrick von Anfang an offen für eine invasive Beatmung?
Nein, in der ersten Version seiner Patientenverfügung, die wir ganz zu Beginn der Diagnose aufgesetzt haben, hatte Patrick sich gegen eine invasive Beatmung entschieden. Er konnte es sich für sich selbst nicht vorstellen.
Im weiteren Verlauf der Krankheit stellte er jedoch fest, dass das Leben für ihn trotz aller Einschränkungen noch lebenswert ist. Daraufhin haben wir die Patientenverfügung neu angepasst.
Das muss und darf jeder (auch immer wieder neu!) für sich selbst entscheiden.
3Wann wusstet ihr, dass das die richtige Entscheidung ist?
Ich denke, das kann man nicht im Voraus wissen. Niemand kann genau sagen, wie es sein wird und jeder ALS-Verlauf ist unterschiedlich.
Wir haben uns vorab intensiv mit der Option auseinandergesetzt, Patrick hat viel mit anderen Betroffenen geschrieben, die den Schritt schon hinter sich hatten. Zum Zeitpunkt des Eingriffs war Patrick schlicht und einfach noch nicht bereit zu gehen. ALS ist schlimm, aber sein Leben ist es nicht. Er findet immer noch genug Gründe, die sein Leben lebenswert machen und die es für ihn wert sind, all die Herausforderungen auf sich zu nehmen.
4Wie läuft das alles ab?
Der Eingriff selbst ist nicht sehr zeitaufwändig. In einem kleinen chirurgischen Verfahren wird ein Schnitt in die Luftröhre gemacht, um eine Trachealkanüle einzusetzen.
Bei Patrick wurde die Tracheotomie unter Vollnarkose durchgeführt, da er sich ohnehin bereits im künstlichen Koma befand. Vorher konnte jedoch noch alles mit ihm besprochen werden, sodass er wusste, was ihn erwartet, wenn er aufwacht. Schon wenige Stunden nach dem Eingriff war er wieder wach.
Nach der Tracheotomie waren wir noch 11 Tage in der Klinik.
5Gibt es nach der Anlage ein "Wow"-Erlebnis?
Nein, bei uns war das nicht so. Wir hatten mehrfach gelesen, dass viele sehr schnell Erleichterung spürten. Wir hatten aber sehr hässliche erste Tage nach dem Eingriff.
Patrick hat in dieser Zeit mehrfach hinterfragt, ob es die richtige Entscheidung war und ich habe ihn im ganzen ALS Verlauf nie so verzweifelt gesehen wie in diesen Tagen.
Er hat außergewöhnlich empfindlich auf die Kanüle reagiert und hatte vor allem in der ersten Woche stark mit dem Fremdkörpergefühl zu kämpfen. Hinzu kam die Erschöpfung der vorangegangenen Wochen - es war einfach zu viel. Trotzdem fühlte sich die Situation sofort deutlich stabiler und sicherer an als zuvor.
6Kann man die Kanüle irgendwann annehmen, oder bleibt es ein Fremdkörper?
Patrick konnte sich leider nicht schnell an die Kanüle gewöhnen. Laut den Erfahrungen der Ärzt*innen und Pflegefachkräfte reagiert er jedoch auch außergewöhnlich empfindlich darauf.
Schon bei leichter Bewegung wird selbst nach fünf Monaten noch ein starker Hustenreiz ausgelöst.
Das lässt sich jedoch nicht verallgemeinern
- jede*r empfindet es anders.
Update nach 12 Monaten: Mittlerweile hat er sich gut an die Kanüle gewöhnt, und im Ruhezustand spürt er die Kanüle gar nicht mehr. Auch unter Mobilisierung, wenn wir das Haus im Rollstuhl verlassen, ist das Fremdkörpergefühl nicht mehr störend.
7Wie geht es ihm damit? Hat er viele Infektionen?
Patrick geht es mittlerweile ziemlich gut damit, und sein Zustand ist seit dem Eingriff vollständig stabil und unverändert.
Postoperativ hatte er eine Infektion, die in der Klinik behandelt wurde. Seit seiner Entlassung Mitte November hatte er zum Glück keine weitere. Auch seine Lunge war bei der erneuten Kontrolle völlig frei von Sekret. Das steht und fällt mit einer sorgfältigen Versorgung, bei der auf steriles Arbeiten geachtet wird.
8Hattet ihr Angst davor?
Vor dem Eingriff, also der eigentlichen Operation, hatten wir keine Angst.
Wir hatten beide viel mehr Angst davor, ohne den Eingriff wieder nach Hause zu fahren und dass es dann für Patrick auf eine sehr unschöne Weise enden könnte.
Natürlich gab es viele Unsicherheiten: Wie wird es ihm danach gehen? Finden wir schnell einen Intensivpflegedienst, sodass wir direkt nach Hause können? Wird das alles funktionieren? Ist es dann wirklich besser?
9Woran habt ihr erkannt, dass es an der Zeit war?
Leider wurde uns das erst bewusst, als Patrick beinahe an seinem eigenen Sekret erstickt wäre.
Patricks Lungenfunktion und auch seine COz-Werte waren soweit noch in Ordnung - sein Hauptproblem war die Husteninsuffizienz. Er konnte das Sekret nicht mehr ausreichend abhusten, und selbst der Hustenassistent war nicht mehr wirkungsvoll genug. Dadurch sammelte sich so viel Schleim in seiner Lunge, dass er fast daran erstickt wäre.
Wie nah wir bereits an der Tracheotomie waren, war uns bis zu diesem Moment nicht bewusst.
10Hätte es rückblickend einen Zeitpunkt gegeben, sich früher dafür zu entscheiden?
Die Entscheidung war schon lange vorher getroffen, und bei den vierteljährlichen Kontrollen in der Lungenklinik wurde die Situation regelmäßig neu eingeschätzt.
Dann verschlechterte sich Patricks
Zustand jedoch ziemlich schnell. Es gab ein bis zwei Situationen zu Hause, die ich mit dem Wissen von heute anders einordnen und viel früher reagieren würde.
ALS ist einfach eine sehr tückische Krankheit. Man erlebt so viele schwierige Situationen, sodass man mit der Zeit abstumpft und manche Warnzeichen nicht mehr richtig einordnen kann.
11Wie hat sich der Eingriff auf eure Lebensqualität ausgewirkt?
Verglichen mit seinem Zustand vorher, wirklich positiv. Zunächst einmal wäre Patrick ohne den Eingriff nicht mehr am Leben. Die Tracheotomie hat ihm die ständige Atemnot und uns beiden die Angst vor dem Ersticken genommen und dadurch viel mehr Ruhe und Stabilität in unseren Alltag gebracht.
Der Pflegeaufwand ist einerseits gestiegen, andererseits aber auch gesunken - denn statt sechs Mal am Tag eine „Notfall- oder Ausnahmesituation" zu bewältigen, läuft jetzt alles ruhig und routiniert ab.
Auch die 24/7-Betreuung können wir gut annehmen, da wir beide erleben mussten, wie sehr wir zu zweit an unsere Grenzen - und weit darüber hinaus - gegangen sind.
12Kann man dann noch sprechen?
Generell ist es möglich, aber es hängt von der Art der Trachealkanüle und der Atemsituation ab.
Patrick hat eine geblockte Kanüle, das heißt, seine Kanüle verfügt über eine aufgepumpte Manschette (Cuff), die die Luftröhre verschließt.
Dadurch wird auch der Luftstrom zur Stimme blockiert, und das Sprechen ist nicht möglich.
Da Patrick jedoch vorher schon kaum noch sprechen konnte, war das für uns nicht mehr so einschneidend
Die Blockung ist notwendig, da das Risiko, dass Speichel oder Sekret ungehindert in die Lunge läuft, ansonsten zu hoch wäre. So wird das Infektionsrisiko deutlich gesenkt.
Es gibt auch Sprechventile, die das Sprechen trotz einer geblockten Kanüle ermöglichen. Das hat bei Patrick aber nicht mehr funktioniert.
Fazit Tracheotomie nach 5 Monaten
Obwohl die ersten Tage nach dem Eingriff im Krankenhaus emotional und extrem anstrengend waren und Patrick zunächst auch immer wieder an der Entscheidung gezweifelt hat, ist er heute froh, dass er es gemacht hat. Seine Lebensqualität ist deutlich höher als vorher und er kann sich ohne Angst den ganzen Tag entspannt beschäftigen. Ohne den Eingriff wäre er jetzt nicht mehr hier und das wäre kein würdevoller Abschied geworden.
Auch für mich ist die Situation heute weniger nervenaufreibend. Seine Atmung ist sichergestellt, sein Zustand stabil. Ich bin nicht mehr im dauerhaften "Leben-oder-Tod" Modus und wache nachts nicht mehr panisch auf, sobald ich ihn nicht höre.
Auch bei der Beatmungkontrolle nach 4.5 Monaten war alles im grünen Bereich. Patricks Zustand ist seit November 2024 stabil und unverändert. Seine Lunge ist frei von Sekret und wir kommen zuhause gut mit der Intensivpflege zurecht.
